안녕하세요, '그냥 생활백서'입니다.
오늘은 조금 낯설지만 꼭 알고 있어야 할 희귀질환, 루게릭병(ALS)에 대해 이야기해볼게요.
최근 TV나 뉴스에서 “근육이 마비되는 병”이라고 접하신 분도 계실 거예요.
‘스티븐 호킹 박사’가 앓았던 병으로도 잘 알려져 있죠.
💡 루게릭병이란?
루게릭병의 정식 명칭은 근위축성 측삭경화증 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 이에요.
이 병은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점점 죽으면서 근육이 약해지고 마비되는 병이에요.
근육 자체가 문제인 게 아니라, 근육을 움직이라는 신호를 보내는 신경이 망가지는 것이죠.
🚨 이런 증상이 있다면 주의하세요
초기에는 감기처럼 스쳐 지나갈 수도 있지만, 다음 증상이 반복된다면 꼭 체크!
- 팔이나 다리에 힘이 빠짐
– 컵을 잘 못 잡거나, 걸을 때 자꾸 발이 걸려요. - 손 동작이 어색해짐
– 단추 잠그기, 펜 잡기 등이 갑자기 어려워지죠. - 말이 어눌해지거나 삼키기 힘듦
– 발음이 흐려지고 음식 넘기기가 힘들어질 수 있어요. - 근육이 경련하거나 수축(쥐남)
– 가만히 있는데도 근육이 '꿈틀꿈틀' 움직이는 느낌이 든다면 의심해봐야 해요. - 한쪽 팔다리만 먼저 증상 시작
– 대개는 한 쪽 팔이나 다리부터 시작해 점차 퍼져요.
❓ 왜 생기는 걸까?
정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았어요. 다만 아래와 같은 요인들이 알려져 있어요:
- 유전적 요인 (가족성 ALS는 전체의 5~10%)
- 환경적 요인 (중금속, 농약, 흡연 등)
- 면역 이상 또는 단백질 대사 이상 등
대부분은 원인이 뚜렷하지 않은 산발성 ALS로 발병합니다.
🧬 진단과 치료는?
루게릭병은 MRI, 근전도검사, 혈액검사 등을 통해 진단하지만 완치 약은 아직 없어요.
하지만 진행을 늦추고 삶의 질을 높이기 위한 약물치료와 재활치료는 계속 발전 중이에요.
- 리루졸(Riluzole): 병의 진행을 늦추는 대표적인 약.
- 에다라본(Edaravone): 신경세포 보호 효과 있음.
- 호흡보조기, 언어치료, 식이 조절 등 맞춤형 관리가 중요해요.
🌸 ALS 환자와 가족에게 필요한 것
루게릭병은 환자 혼자 감당하기엔 너무 힘든 병이에요.
가족, 친구, 사회의 이해와 지지가 정말 정말 중요해요.
- 정부의 의료비 지원도 있으니 꼭 신청하세요.
- ‘루게릭병 환우회’ 같은 커뮤니티를 통해 정보도 얻고, 마음도 나누면 좋아요.
루게릭병은 무서운 병이지만, 희망을 가지고 잘 관리하면 의미 있는 삶을 살아갈 수 있는 병이기도 해요.
작은 증상이라도 놓치지 말고, “혹시나” 하는 마음으로 병원을 찾아보는 것!
그게 가장 큰 예방이자 배려랍니다.
모두가 아프지 않고 건강한 하루하루를 보내시길 바래요.
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